Puede encontrar este artículo traducido a continuación en español.

Dr. Maggie Ramirez received funding from the Alzheimer’s Association’s International Research Grant Program for her project, “Cultural Adaptation of a Behavioral Intervention for Latino Caregivers.” Here, we ask her some questions to better understand this important research:

How did you become involved in Alzheimer’s research?

I became involved in Alzheimer’s research in 2016 when I was a postdoctoral scholar at the UCLA Fielding School of Public Health. During that time, I received a small grant to study the information-seeking behaviors of Latino family caregivers supporting a loved one with Alzheimer’s disease or another dementia. This research was in collaboration with the Rancho Los Amigos/USC California Alzheimer’s Disease Research Center located in Downey, California. From this study, I learned that Latino family caregivers have pressing unmet needs for culturally-relevant information and support, particularly as it relates to managing challenging behavioral symptoms.

Tell us about your research project, “Cultural Adaptation of a Behavioral Intervention for Latino Caregivers.” 

STAR-Caregivers is a program that trains family caregivers, through multiple face-to-face sessions, how to manage behavioral symptoms experienced by people with Alzheimer’s disease and other dementias. Research shows that the STAR-Caregivers program reduces family caregiver burden and depression. However, the STAR-Caregivers program was not explicitly designed to address the cultural needs of Latino family caregivers. 

In general, Latino family caregivers are severely under-represented in research studies. The proposed research asks:

• How can we culturally adapt the STAR-Caregivers program for Latino caregivers?
• How can we make the program accessible to Latinos using a mobile application?
• What do Latino caregivers think about the culturally-adapted program and the ability to access it on a mobile application?

How will your research help Latino caregivers? 

In the next 40 years, the prevalence of Alzheimer’s disease and other dementias is expected to grow the fastest among Latinos compared to all other racial and ethnic groups in the United States. Given the growing number of Latinos impacted by Alzheimer’s disease and other dementias, there is an urgent need to adapt the STAR-Caregivers program and other evidence-based services to improve cultural relevance. 

In the long-term, our goal is to develop technology-based caregiver interventions that can be made widely available to the public, ultimately improving the health and well-being of underserved Latino family caregivers. This new research study is a first step in that direction.

Why is this research important to the field?

This new research study will use human-centered design methods, engaging Latino family caregivers in the process of adapting and developing these tools to ensure cultural relevance for this population. Results of this study will inform a larger trial in the future that will test the impact of the STAR-Caregivers app on Latino caregivers’ health and well-being. 

We expect our innovative approach to developing caregiver interventions will enable us to overcome the limitations of existing interventions, and pave the way for more accessible, engaging and effective services for the growing number of Latino caregivers supporting a loved one with Alzheimer’s disease or another dementia.

How will the funding you received from the Alzheimer’s Association help you fulfill your objectives?

I am honored to be a recipient of an Alzheimer’s Association Research Grant. The funding will help us achieve our expected outcomes, which include:

• Adapting the STAR-Caregivers program to fit the cultural needs of Latino family caregivers. 
• Developing a mobile app to ensure easy access to the STAR-Caregivers program 
• Demonstrating the app’s acceptability and potential effectiveness at improving Latino caregiver outcomes. 

These results are expected to have an important positive impact, advancing our understanding of how to leverage information technology to expand access to culturally appropriate and evidence-based support for Latino caregivers.

Is there anything else you would like to add?

Through this research study, I hope to meet and get to know family caregivers throughout the Pacific Northwest. If you would like to reach out to say hello or have questions or comments about my research study, please do not hesitate to contact me at maggiera@uw.edu.

Dr. Maggie Ramirez is an Assistant Professor in the Department of Health Services at the University of Washington’s School of Public Health. She has an MS in Health Policy and Management from the UCLA Fielding School of Public Health and a PhD in Industrial and Systems Engineering from the University of Southern California. Even though her graduate training was completed in California, she grew up in the Yakima Valley (Sunnyside) and considers the Pacific Northwest her home. Her research focus is designing, implementing and evaluating health information technology that helps elderly Latinos more quickly adopt evidence-based care. 

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Adaptando Intervenciones y Mejorando Calidad de Vida Para los Cuidadores Latinos

Preguntas y Respuestas con la Dra. Maggie Ramirez

La Dra. Maggie Ramirez recibió financiamiento del Programa de Becas de Investigación Internacional de la Asociación de Alzheimer para su proyecto, “Adaptación cultural de una intervención conductual para cuidadores Latinos”. Le hicimos algunas preguntas para entender mas acerca de su investigación:

¿Cómo empezó a trabajar en estudios de Alzheimer?

Empecé a trabajar en la investigación de Alzheimer en 2016, durante mi postgrado en la Escuela de Salud Pública Fielding de UCLA. Recibí una beca para estudiar como los cuidadores de familiares con enfermedad de Alzheimer o demencia que son Latinos buscan información acerca de la enfermedad. Este estudio fue realizado en colaboración con el Centro de Investigación de la Enfermedad de Alzheimer de Rancho Los Amigos / USC California ubicado en Downey, California. Con ese estudio, aprendimos que los cuidadores familiares Latinos tienen una gran necesidad de obtener información y apoyo que sea relevante culturalmente, sobre todo enfocado al manejo de comportamientos difíciles.

Nos puede platicar acerca de su proyecto de investigación, “Adaptación cultural de una intervención conductual para cuidadores Latinos”.

 

 

 

STAR-Caregivers es un programa que consiste en varias sesiones en persona, donde cuidadores aprenden cómo manejar los comportamientos que experimentan sus familiares con enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Estudios han demostrado que el programa STAR-Caregivers ayuda a disminuir la carga y depresión del cuidador. Sin embargo, el programa STAR-Caregivers no fue diseñado para afrontar las necesidades culturales de los cuidadores familiares Latinos.

En general, los cuidadores familiares Latinos están gravemente subrepresentados en los estudios de investigación. El propósito de este estudio es averiguar:

• ¿Cómo podemos adaptar culturalmente el programa STAR-Caregivers para cuidadores Latinos?
• ¿Cómo podemos hacer que el programa sea accesible para los Latinos usando una aplicación móvil?
• ¿Qué piensan los cuidadores Latinos sobre el programa adaptado culturalmente y la capacidad de acceder a él en una aplicación móvil?

¿Cómo ayudará su investigación a los cuidadores Latinos?.

En los próximos 40 años, se espera que la prevalencia de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias crezca más rápido entre los Latinos que en comparación con todos los demás grupos raciales y étnicos en los Estados Unidos. Dado la tasa de crecimiento de Latinos afectados por la enfermedad de Alzheimer y otras demencias, existe una necesidad urgente de adaptar el programa STAR-Caregivers y otros servicios basados ​​en evidencia para mejorar la relevancia cultural.

A largo plazo, nuestro objetivo es desarrollar intervenciones tecnológicas para cuidadores que estén disponibles al público, con el propósito de mejorar la salud y el bienestar de los cuidadores Latinos marginados. Este nuevo estudio de investigación es el primer paso en esa dirección.

¿Por qué es importante este estudio?

Este nuevo estudio de investigación utilizará métodos de diseño centrados en las personas, involucrando a los cuidadores familiares Latinos en el proceso de adaptación y desarrollo de estas herramientas para garantizar la relevancia cultural para esta población. Los resultados de este estudio informarán un estudio más amplio en el futuro que evaluará el impacto de la aplicación STAR-Caregivers en la salud y el bienestar de los cuidadores Latinos.

Esperamos que nuestro enfoque innovador para desarrollar las intervenciones de los cuidadores nos permita superar las limitaciones de las intervenciones existentes y abrir camino para servicios más accesibles y efectivos para el creciente número de cuidadores Latinos que apoyan a un ser querido con la enfermedad de Alzheimer u otra demencia.

¿Cómo le ayudarán a cumplir sus objetivos los fondos que recibió de la Asociación de Alzheimer?

Me siento honrado de recibir una Beca de Investigación de la Asociación de Alzheimer. Los fondos ayudará a lograr los resultados esperados, que incluyen:

• Adaptar el programa STAR-Caregivers para satisfacer las necesidades culturales de los cuidadores familiares Latinos.
• Desarrollar una aplicación móvil para garantizar un fácil acceso al programa STAR-Caregivers
• Demostrar la aceptabilidad y la efectividad de la aplicación para mejorar la calidad de vida de los cuidadores Latinos.

Se espera que estos resultados tengan un impacto positivo importante, mejorando nuestra comprensión de cómo aprovechar la tecnología de la información para expandir el acceso al apoyo culturalmente apropiado y basado en la evidencia para los cuidadores Latinos.

¿Quiere agregar algo mas?

A través de este estudio de investigación, espero conocer y entender a los cuidadores familiares en todo el noroeste del Pacífico. Si desea comunicarse para saludarme o tiene preguntas o comentarios sobre mi estudio de investigación, no dude en comunicarse conmigo a maggiera@uw.edu.

La Dra. Maggie Ramirez es profesora asistente en el Departamento de Servicios de Salud de la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Washington. Tiene una maestría en Política y Gestión de la Salud de la Escuela de Salud Pública Fielding de la UCLA y un doctorado en Ingeniería Industrial y de Sistemas de la Universidad del Sur de California. A pesar de que su formación de posgrado se completó en California, creció en el Valle de Yakima (Sunnyside) y considera que el noroeste del Pacífico es su hogar. El enfoque de su investigación es diseñar, implementar y evaluar tecnología de información de salud que ayude a los Latinos mayores a adoptar más rápidamente la atención basada en evidencia.